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SUS passa a fornecer medicamento para portadores de atrofia muscular espinhal

Liberação do medicamento no SUS será oficializada pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira, permitindo que a pequena Aisha possa fazer o tratamento regularmente (foto arquivo pessoal)
Uma esperança para o tratamento de crianças que tem a atrofia muscular espinhal (AME) se torna realidade nesta quarta-feira, 24 de abril. O Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinará a portaria de incorporação do medicamento nusinersena, ou Spinraza, na relação nacional de medicamentos especiais do Sistema Único de Saúde (SUS), com isso, fornecendo gratuitamente para os que precisam do medicamento, como a gabrielense Aisha Saldanha, que tem campanha há anos pela busca do Spinraza.



O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo, como é o caso, seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente. O Spinraza é o primeiro medicamento incluído no SUS pela nova modalidade.

Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, defendem a medida. A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.


Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm doenças raras, como a AME. Desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Reportagem: Marcelo Ribeiro 
Data: 24/04/2019 10h10
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