Casal de pedritenses pede ajuda para tratamento de doença rara de filho

Rychard Pietro sofre de doença rara e pai do menino entrou em contato com a reportagem para contar sua história e divulgar sobre a causa, em busca de apoio financeiro e também para divulgar sobre a enfermidade, na busca de ajuda (foto arquivo pessoal)

Um casal de pedritenses que reside em Santa Cruz do Sul entrou em contato com a redação do site e pede ajuda para o tratamento de seu filho, que sofre de uma doença rara degenerativa. Rychard Pietro, de 1 ano, filho de José Ricardo dos Santos e Sandiely, que nasceram em Dom Pedrito e residem no Bairro Germânia em Santa Cruz, foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular hereditário e raro, que causa fraqueza muscular progressiva, sem cura.



José entrou em contato com a reportagem do Caderno7 após ver a história da pequena Lívia Teles publicada no site esta semana e pediu ajuda para a divulgação da campanha. Ele relata que se reveza com a esposa para cuidar do filho, que ficou três meses internado no Hospital de Clínicas em Porto Alegre e precisa de medicação especial, por isso é feita a campanha. "A gente quer divulgar, buscar ajuda e que o pessoal saiba mais dessa doença rara. Qualquer ajuda é bem-vinda, mas a gente quer é que o pessoal se conscientize sobre esta doença, para que ele tenha uma vida melhor", relatou o pai do menino.

Em casa, Rychard tem um aparato médico com respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz e ele não pode ficar sozinho - eles revezam. Ele diz que a cada deslocamento para Porto Alegre, uma ambulância tem que ser locada com uma equipe específica e ter todos os cuidados pela delicadeza e não ter complicações de saúde. O pai disse que eles não conseguem trabalhar para poder cuidar do menino e buscam um apoio do Governo, como o BPC (Benefício de Prestação Continuada) para poder viver.

Além da ajuda, a família busca divulgação da doença para que mais pessoas tomem conhecimento de doenças raras e como tratar.

Saiba mais
A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. A falta dessa enzima é a causadora dos sintomas predominantes da enfermidade, que atinge aproximadamente 2,5 mil brasileiros, estimativa baseada nos dados epidemiológicos mundiais, que dão conta de que a doença afeta uma a cada 40 mil pessoas pelo mundo.

Os pacientes afetados são predominantemente bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).

Como ajudar?

Quem quiser colaborar com doações, pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, Operação 013, conta corrente 00151003.7, CPF 58619747053. "Qualquer valor é muito bem-vindo", finaliza. Há uma Vaquinha online que pode ser acessada pelo endereço: vaka.me/798344. 

Reportagem: Marcelo Ribeiro 

Data: 16/01/2020 12h13

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